Matka: autyzm mojego Syna wiele mnie nauczył

Wszystko wygląda normalnie. Jest rodzina, matka J. jest i dziecko – prawie 9 letni chłopiec – K. Czym jest autyzm dziecka w życiu codziennym jego matki. Przeczytaj. Posłuchaj. Przeżyj to.

Jak to wygląda?

Autyzm? Najpierw spada na Ciebie informacja. Jeszcze nic konkretnego, nie do końca potwierdzonego, ale ziarno niepokoju zostaje zasiane, że z moim idealnym, pięknym dzieckiem, jest coś nie tak. Niby coś nie dawało spokoju, parę rzeczy martwiło, ale przecież wyrośnie z tego! Żadna pojawiająca się od czasu do czasu obawa nie jest w stanie przygotować na czekający na Ciebie szok. Po raz pierwszy w życiu słyszysz ten termin – spektrum autyzmu

Powiedz proszę, co to jest? 

Tylko spokojnie, to nie może być nic poważnego. Na pewno poradzimy sobie, tylko trzeba zachować spokój – to pierwsza reakcja. Nerwowo przeglądane strony internetowe nie pozostawiły jednak nadziei. Pięćdziesiąt procent szans na w miarę normalne życie… to w wersji optymistycznej.

Długa lista problemów

Za to zapowiada się długa lista problemów: niestandardowe zachowania, brak elastyczności, brak lub bardzo mało rozwinięta mowa, kłopoty z kontaktem społecznym, zaburzenia sensoryczne. Do tego doszły problemy zdrowotne – alergie, zaburzony rytm spania, problemy z jelitami. Nie wiadomo było za co zabrać się w pierwszej kolejności?

Wizyty u lekarzy? 

Spotkania z profesjonalistami tylko pogorszyły sytuację. Z każdą wizytą rosła świadomość… wiesz, dowiadujesz się, co Twoje dziecko robi nie tak, czego prawdopodobnie nie będzie robiło nigdy… Pamiętam, jak znany i szanowany psychiatra po piętnastu minutach obserwacji mojego Syna skwitował sytuację takimi słowami: Jak się nauczy „chodzi lisek koło drogi”, to będzie sukces. 

[…] jak się K. nauczy piosenki Chodzi lisek koło drogi – to już będzie sukces. 

– tak o dziecku wypowiadali się specjaliści

Żadnych szans?

Żadnych. W głowie zapala się tysiąc czerwonych lampek ostrzegawczych: co teraz? Kolejny specjalista i kolejne pozbawione optymizmu opinie: w Polsce nie ma co liczyć na pomoc, odpowiednią terapię. Pesymizm lekarzy dobija, a brak empatii zdumiewa. Rośnie strach, koszmary nie pozwalają spać. Przypominam sobie jakiś powrót samochodem z kolejnej wizyty i natrętną myśl: a może by tak rozpędzić samochód i zjechać z drogi? Po prostu zakończyć tę udrękę… 

Samobójstwo?

Tak. Choć wierz mi, naprawdę wstydziłam się tej chwili swojej słabości, lecz teraz wiem, że nie jest ona obca tym, którzy stykają się z takiego kalibru problemem. Rodzicem dziecka autystycznego nikt się nie interesuje. Absolutnie nikt. Nie dostaje on żadnego wsparcia, pomocy psychoterapeuty, o finansowej nie wspominając, mało tego – czeka go wykańczający maraton, a „ładować baterii” nie ma gdzie. To smutne, bo przecież bez rodzica nie ma mowy o niesieniu dziecku pomocy… 

Jak to wyglądało na co dzień?

Codzienność przerażała. Długie godziny poszukiwania rozwiązania, nietrafione sesje terapeutyczne, podczas których dziecko traktowane było jak tresowane zwierzątko. Bo przecież tylko to można zrobić – „zmodyfikować niepożądane zachowanie”, okiełznać, aby jako tako dało się funkcjonować. Doszły nieprzespane noce. Nie jedna czy dwie. Naprawdę wiele. K. wstawał często o czwartej nad ranem, zaliczając po drodze dwie, trzy godziny przerwy w środku nocy. 

Nie wiem co go boli

Nie mówił, więc nie bardzo można się było dowiedzieć, co się dzieje, czy coś go boli. Może czegoś się przestraszył? To, co dla jednych rodziców jest normą, u nas to kompletnie nie działa. Brak komunikacji utrudnia wiele aspektów codziennego życia, a u mojego Syna wywołuje ogromną agresję. Nie umiejąc się porozumieć, wpadał w coraz większą frustrację. Zaczynał gryźć. Boleśnie. Drapać do krwi, uderzać głową. 

Nie widzi niebezpieczeństw

Strach potęgował się w kontakcie z rówieśnikami – mało który rodzic potrafi z łatwością przyjąć ataki na swoją pociechę, a przecież kontakt z innymi dziećmi jest K. niezmiernie potrzebny! Trzeba było go nieustannie pilnować. Kiedy biegł, nie widział niczego. Nie był świadomy zagrażających niebezpieczeństw, wbiegał wprost pod nadjeżdżające samochody. 

Proszę, narysuj mi orła

Przez rok mój Syn zadawał mi w kółko tylko jedno pytanie „co to?”. A miał już prawie cztery lata. Przez rok odpowiadam na to pytanie, mając nadzieję, że w końcu coś drgnie. Różnica w rozwoju w porównaniu z rówieśnikami stawała się coraz bardziej widoczna i wywoływała zdziwienie bliższych i dalszych znajomych. Czasem niezrozumienie, trudne pytania. Z zazdrością patrzyłam na wszystkie napotkane dzieci. Przestałam chodzić na koleżeńskie spotkania, na których rozanielone mamy chwaliły się każdą nową dziecięcą umiejętnością. Co mogłabym dodać? Że co? Że całe dnie spędzamy na rysowaniu orłów? Setki zarysowanych kartek ptaków, które zawsze miały wyglądać tak samo. Każde odstępstwo od stworzonej przez K. zasady kończyło się ogromną awanturą, wielogodzinnym płaczem i złością. 

Poczucie winy powoli mnie zabijało: Co zrobiłam nie tak? Dlaczego my? Dlaczego On? Sprawiedliwość? Nie ma. Przez wiele lat nie było wieczoru, który nie zaczynałby i nie kończył się pytaniem, co jeszcze można zrobić? Kogo prosić o pomoc? I co to będzie… 

Jak zareagowała rodzina, znajomi?

Przeważało ogromne niezrozumienie. I strach. Wielu pewnie myślało, że zwyczajnie mam niewychowane dziecko, a ja nie umiem sobie z nim poradzić. Przecież wystarczy dyscyplina i systematyczność i wszystko powinno wrócić do normy. Wkurzały dobre rady ludzi, którzy zupełnie się na sprawie nie znali. Podejście do K. musiało być zupełnie odmienne od standardowo przyjętych norm wychowawczych i nie wszyscy to akceptowali.

Pedagogiczna niewiedza

Wiele sytuacji zwyczajnie wynikało z niewiedzy. Przypominam sobie Panią z zerówki, której powiedziałam o kłopotach Syna, choć K. już w tym czasie całkiem nieźle funkcjonował. I ta Pani, wzięła mnie kiedyś na stronę i wyszeptała, że to widać, że mój syn ma autyzm. Kiedy zapytałam po czym, odpowiedziała: Nie umie się porządnie ustawić w parach! Pedagog! Bardzo sympatyczny zresztą. Zorganizowałam w szkole K. wykład ze specjalistą, który fachowo i w przystępny sposób wyjaśnił pedagogicznemu gronu, o co w tym wszystkim chodzi. Ale taka jednorazowa akcja to za mało. Żeby te dzieci miały szansę na uważną, indywidualną edukację trzeba częściej, konkretniej, Tym bardziej, że skala problemu ciągle rośnie…

[…] nie umiejąc się porozumieć, wpadał w coraz większą frustrację, zaczynał gryźć. Boleśnie. Drapać do krwi, uderzać głową. 

– tak Matka 9 latka opisuje trudne chwile swojego dziecka

Jak to wygląda teraz?

Z perspektywy tych kilku lat mogę powiedzieć, że sytuacja na dziś nie wygląda tak bardzo źle, jak na początku. Spotkaliśmy wspaniałych ludzi z fundacji „Być bliżej siebie”, a zastosowanie odpowiedniej terapii zdziałały cuda. Odbudowałam wiarę w przyszłość, nauczyłam się akceptować swoje dziecko takim, jakie jest, z tym co ma i czego nie posiada.

K. jest w zwyczajnej szkole wśród „typowych” dzieci. Dla niewprawnego oka nie widać różnicy. Oczywiście jest jeszcze sporo do zrobienia. K. jest na specjalnej diecie leczącej jego delikatne jelita, wymaga sporo wsparcia w edukacji, ale to wszystko nie jest ważne! Kiedy się głośno śmieje i mówi, że mnie kocha, wszystko inne przestaje mieć znaczenie. Jest towarzyskim, wrażliwym chłopcem, który gra na gitarze i ma wiele zainteresowań oraz przyjaciół, którzy lubią go i akceptują takim, jaki jest. 

Wiesz, śmieszą mnie czasem problemy innych rodziców. Ja uwielbiam, kiedy K. się wykłóca, kiedy pyskuje i narzeka! Niestraszny mi bałagan w pokoju i nieodrobione lekcje. Rośnie, rozwija się i to jest piękne. Jak łatwo czasem zapomnieć, jakie się ma szczęście. Choć niechętnie to przyznaję i podobnego doświadczenia nigdy w życiu nie chciałabym powtórzyć.

Autyzm mojego dziecka wiele mnie nauczył

Nauczył przede wszystkim, tego, żeby nigdy nie tracić nadziei. Pokazał mi siłę, jaka we mnie spoczywa. Wiem, jak wspaniali potrafią być ludzie, którzy niosą pomoc i jak cudowny, dzielny jest mój Syn. Całkiem tego sporo, prawda?

Jak wyglądał zwykły dzień?

Nasz dzień zaczynał się o świcie, gdzieś między godzinami czwartą a piątą. W sumie dla dorosłego człowieka to żaden problem, ale my mieliśmy za sobą nockę z przygodami. Przez wiele lat K. budził się w środku nocy i nie potrafił zasnąć. Nie pomagało śpiewanie, lulanie. Dwie, trzy godziny czuwania to był standard. Na półśpiąco zaczynaliśmy zabawę, zazwyczaj według ustalonego wcześniej schematu naszego Syna. Wiesz, o tej porze dnia, a raczej nocy trudno być kreatywnym, ale bez wsparcia dorosłego K. zamykał się w swoim świecie i nie bardzo chciał z niego wyjść.

Śniadanie

W okolicach śniadania miałam wrażenie, że dzień powinien się właściwie już skończyć. Problem zaczynał się przy ubieraniu – K. preferował bieganie na golasa, a wszelkie próby zmiany tego rytuału kończyły się ogromną złością Syna. Do dziś zastanawiam się, skąd było we mnie tyle spokoju w tej sprawie. Wystarczyło odpuścić na parę godzin, uszanować tą niezrozumiałą dla nas chęć, a w okolicach południa K. pozwalał się w końcu ubrać. 

Zabawy w samotności

Każda wolna chwila poświęcona była interakcji. Na początku bardzo nieudanej – do świata K. trudno było czasami dotrzeć. Preferował samotne „zabawy”. Kiedy nauczył się mówić, mówił bez końca, w większości do samego siebie. K. długo nie inicjował żadnej wspólnej rozrywki. Tak jakby było mu wszystko jedno, czy bawi się z kimś, czy sam. To bardzo bolało. Zanim wybraliśmy dla K. odpowiednią terapię, brakowało pomysłów, frustrowało bycie odepchniętym, niepotrzebnym. Aż trudno uwierzyć, że teraz dla K. zabawa z nami jest najlepszą rozrywką! 

Spacery

Dziecko przecież musi być na świeżym powietrzu, poruszać się. Dla większości rodzin moment na wytchnienie, dla nas była to przyczyna stresu i nerwów. Przede wszystkim dlatego, że nigdy nie było wiadomo, co K. wymyśli, jak zareaguje. Wszelkie zakazy działały jak czerwona płachta na byka. K. zaczynał bić i drapać, dlatego też w miejscach publicznych tego typu zachowania były nieustanną przyczyną wstydu i zażenowania. Ataki zdarzały się również na dzieci w piaskownicy, czy na placach zabaw. Nie można było K. zostawić ani na chwilę, a nie mówimy przecież o dwulatku… Przypominam sobie pewien zimowy spacer nad jeziorem, kiedy – nie wiem nawet kiedy się to stało – ale w sekundzie znalazłam się po kolana w lodowatej wodzie, próbując wyciągnąć z niej wyjącego Syna. W szoku K. bił mnie po twarzy, a ja próbowałam dobiec z nim do oddalonego o dwa kilometry samochodu, żeby go przebrać w coś suchego. Płakaliśmy oboje

Obiady

Tak, jak każde inne posiłki, były totalną rewolucją w kuchni. Bezglutenowa i bezmleczna dieta mająca chronić jego wrażliwe jelita, była dla naszej rodziny wielkim wyzwaniem. Nieustannie szukaliśmy inspiracji, nowych przepisów, bogatych w witaminy, leczniczych. Większość z tych nowości średnio nam smakowało, doprowadzało do szału uważne czytanie każdej etykietki na kupowanych produktach! Uwierzysz, że mleko i gluten znajdują się właściwie wszędzie? Smuciło nieustanne odmawianie naszemu Synowi lizaka, czekoladki, bułeczki … Czuliśmy się jak żandarmi gotowi w każdej chwili wyrwać z ręki dziecka zakazany produkt. Zresztą w tej materii niewiele się zmieniło. 

Kolejna porcja “zabawy”

Nieustanna próba dotarcia do jego świata, zrozumienia, poznania fascynacji i zaakceptowanie ich. Musisz wiedzieć, że większość z tych powtarzalnych zabaw była dla mnie okropnie nudna. To K. ustalał zasady i trudno było przemycić coś nowego, coś dla niego rozwijającego. To nad elastycznością pracowaliśmy najwięcej, długie miesiące zabaw w tym samym stylu, żeby w końcu udało się wprowadzić jakiś jeden nowy element. Biegaliśmy więc z K. po naszym dwupokojowym mieszkanku, bo gonitwy Syn uwielbiał, próbując w przerwach zaproponować coś odmiennego. Długo bez skutku. 

Godzina 16:30

Kiedy wybijała ta właśnie pora byłam już ubrana do wyjścia. Po dziewięciu godzinach przebywania z moim Synem, marzyłam tylko o tym, żeby w końcu wyjść. W drzwiach przekazywałam dziecko Tacie K. i uciekałam gdziekolwiek. Żeby odpocząć, uspokoić myśli, zobaczyć ludzi… Przed nami kolejna nocka. Może tym razem uda się przespać ją w całości? 

Kiedy pojawiły się pierwsze efekty terapii?

Musisz wiedzieć, że autyzm K. był w miarę delikatny… Nie mieliśmy wielu wyzwań z którymi mierzyli się inni rodzice. No i mieliśmy szczęście trafić na wspaniałych ludzi, którzy nam pomagali. Pamiętam pierwsze zdanie wypowiedziane przez K. Miał już grubo ponad cztery lata i nagle na spacerze zawołał do psa sąsiadów: Korek, uważaj, ulica! To nic, że potem przez wiele tygodni znowu nic! To spontaniczne zdanie utwierdziło mnie, że K. potrafi, że gdzieś tam ukryte są te wszystkie słowa, które tylko czekają na odpowiedni moment. Nadejdzie moment, kiedy K. zacznie mówić.

Inną wzruszającą historią naszej rodziny jest pewna kąpiel w wannie. K. zaczął śpiewać. To był „Wlazł kotek na płotek”. Słowa piosenki z trudem wydostawały się z gardła Syna, powoli, ale to było to! Płakaliśmy ze szczęścia, a uradowany K. śpiewał dalej, ciesząc się radością rodziców. Nagraliśmy z tego wydarzenia krótki filmik i pokazywaliśmy go wszystkim! Trochę dziwił nas brak entuzjazmu reszty rodziny, ale byliśmy tak szczęśliwi, że nie zawracaliśmy sobie tym głowy.

Po wielu latach odkopaliśmy to nagranie i nie mogliśmy uwierzyć… Tej piosenki nie dało się właściwie zrozumieć. Słowa były tak zniekształcone, że ledwo można było się domyślić co to za utwór… I znowu płakaliśmy. 

To dwa z tysiąca orłów, jakie powstały w bliskiej współpracy K. i J.
Proszę poczekaj...
Podobne wpisy

Nasz świat cały jest na niebiesko

2 dzień kwietnia. Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Pomyślałem, że warto poruszyć przy tej okazji ważki temat. To jednocześnie trudny temat i niewidzięczny, przez wielu pomijany. Jaka jest nasza świadomość autyzmu?…
Czytaj więcej