2 dzień kwietnia. Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Pomyślałem, że warto poruszyć przy tej okazji ważki temat. To jednocześnie trudny temat i niewidzięczny, przez wielu pomijany. Jaka jest nasza świadomość autyzmu? Przyznam się od razu też, że stosunkowo niewiele wiem o tej chorobie. Moja znajoma J. ma syna, który choruje właśnie na autyzm. Wiele mówi się o tym, co doświadcza osoba cierpiąca na autyzm. Rzadko kiedy wspomina się o tym, co czują osoby żyjące na codzień z osobą autystyczną.
Poprosiłem J., aby zechciała podzielić się swoimi przeżyciami, przemyśleniami, wątpliwościami w kontekście . Wierzę w to, że osobiste doświadczenia osób, które mają styczność z chorobą mogą być podporą czy pokrzepieniem dla innych rodziców.
Spis treści
Czym jest autyzm?
Zanim zaproponuję Ci lekturę rozmowy z J. – mamą 9-letniego K., najpierw słów kilka o samym autyzmie. A właściwie „spektrum zaburzeń autystycznych”, bo właśnie takiej nazwy używa się w światowej literaturze.
Autyzm jest to całościowe zaburzenie rozwoju dziecka. Obserwuje się nieprawidłowe funkcjonowanie wszystkich obszarów rozwoju. A zatem: nieprawidłowości w relacjach społecznych, trudności w komunikacji, trudności w podporządkowywaniu się ogólnie przyjętym regułom społecznym, trudności w funkcjonowaniu dziecka w trakcie zabawy, etc. Objawy występują przeważnie przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia.
Część dzieci nie mówi, bądź powtarza jedynie zasłyszane wyrazy. U dzieci mówiących pojawiają się problemy z bardziej rozbudowanymi wypowiedziami czy inicjowaniem rozmowy. Wiele dzieci nie potrafi też komunikować się za pomocą gestów. W dalszej fazie rozwoju dzieci mogą mieć problemy ze zrozumieniem pojęć abstrakcyjnych. Występują także zaburzenia koncentracji czy tworzenie własnych rytuałów.
Trzeba też dodać, że przebieg zaburzeń u każdego dziecka jest bardzo odmienny. Nie ma jednego, uniwersalnego schematu. Niektóre dzieci będą agresywne lub autoagresywne, a u innych zaburzenia będą ledwo dostrzegalne.
Autyzm statystycznie
Ze znalezieniem aktualnych statystyk niestety miałem problem. Według danych z 2009 roku autyzmem dotknięte jest 0,6% populacji na świecie. Jest to około 5 milionów osób.
Nie dotarłem także do danych dotyczących wyłącznie Polski. Jednakże z szacunków wynika, że około 30 tysięcy Polaków cierpi na autyzm. Rocznie rejestrowanych jako jest średnio 50-100 dzieci. Więcej informacji można znaleźć tutaj.
Dzień świadomości autyzmu – edukacja
W ostatnich latach świadomość społeczna dotycząca autyzmu zaczęła wzrastać. Od kilku lat fundacje wspomagające osoby oraz rodziny osób ze spektrum zaburzeń autystycznych zaczęły prowadzić akcje edukacyjne na szeroką skalę.
Przykładem tu może być kampania społeczna z udziałem polskiego aktora – Bartłomieja Topy. Pamiętasz?
W mojej ocenie edukacja dotycząca tego schorzenia wciąż jest zbyt mało rozpowszechniona. Tak naprawdę powinna zaczynać się już od najmłodszych lat, kiedy to właśnie dzieci mogą mieć styczność z osobami cierpiącymi na dane zaburzenie. Doskonale wiemy, że dzieci są najsurowszymi krytykami i potrafią być naprawdę okrutne. Zawsze staram się tłumaczyć mojemu Maćkowi, by zanim coś powie czy zrobi, zastanowił się czy byłoby to dla niego miłe. Mówię Mu także, że niektóre zachowania wynikają z choroby i nie ma się na nie wpływu. Dlatego nie warto śmiać się czy pokazywać palcem innego dzieciaka, tylko dlatego, że inaczej się zachowuje, bo może być po prostu chory.
Gdzie szukać pomocy?
Obecnie w Polsce funkcjonuje kilka inicjatyw, stowarzyszeń czy fundacji zajmujących się wsparciem oraz edukacją dotyczącą spektrum zachowań autystycznych.
Przykłady:
- SYNAPSIS – Fundacja dla Dzieci i Dorosłych z autyzmem
- POLSKI AUTYZM – inicjatywa specjalistów pracujących z osobami z autyzmem w różnych środowiskach
- DALEJ RAZEM – Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym
2 kwietnia – Światowy Dzień Świadomości Autyzmu
Obchody Dnia Świadomości Autyzmu mają na celu podnoszenie świadomości społeczeństwa na temat danego schorzenia. Jest to święto międzynarodowe, propagowane przez ONZ.
Kolorem charakterystycznym dla tej choroby jest niebieski. Dlatego też, aby okazać swoje wsparcie dla osób z autyzmem polecam założenie czegoś niebieskiego. Wystarczy zwykła niebieska koszula, czy t-shirt. Symbolicznie można także przypiąć niebieską wstążeczkę do poły marynarki.
My z Moim Maćkiem zdecydowaliśmy się na niebieski ubiór – ja idę do pracy w niebieskiej koszuli, a on w niebieskiej koszulce.
Polecam Twojej uwadze rozmowę z J. matką autystycznego chłopca.
Zobacz jakie mogą być pierwsze oznaki autyzmu u Twojego dziecka:
