Boimy się tego co niezrozumiałe, dziwne. Nieufnie podchodzimy do sytuacji wychodzących poza nasze doświadczenie. W przeważającej większości dość szybko oceniamy i komentujemy. Takie działania przychodzą nam relatywnie łatwo. Często w naszych ocenach brak jest jednak refleksji nad istotą zagadnienia. Często brakuje też empatii. Szablony w naszym życiu pozwalają nam poczuć się bezpiecznie, ułatwiają odnalezienie się w systemie praw i obowiązków. I najczęściej taki model działa bez zarzutu. Zaopatrzeni w bagaż zasad i schematów, w miarę spokojnie idziemy przez życie, dobierając sobie znajomych, partnerów wedle naszych preferencji i potrzeb. Niczym w ładnych, uporządkowanych szufladkach, trzymamy swoje przekonania i argumenty na każdą okazję.
Treść pytań
- Kiedy pierwszy raz w Twoim życiu pojawiło się słowo na “a” i jaka była wówczas Twoja reakcja?
- Powiedz jak widzisz autyzm? Wiesz, nie chodzi mi o przybliżanie definicji, a jedynie Twoją refleksję, opinię wynikającą z doświadczeń rodzica wychowującego dziecko ze spektrum autyzmu?
- W jaki sposób można wyobrazić sobie świat autystycznego dziecka?
- Nieraz widziałem, że dzieci z autyzmem zamykają uszy. Zamykają się w sobie – co wówczas się dzieje?
- Jak dzieci z autyzmem reagują na światło?
- Dotyk?
- Dzieciaki z autyzmem szukają strefy bezpieczeństwa. Jak to wygląda w Waszym przypadku?
- Z jakimi dolegliwościami fizycznymi borykają się osoby ze spektrum autyzmu?
- A jak Ty sobie z tym radzisz? Jakie stany w tej sytuacji osiągasz? Czego nauczył Cię Twój Syn?
- Jutro 2 kwietnia – Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Uświadamianie, uwrażliwianie – wielka sprawa, choć w mojej ocenie sam ten dzień bogaty w różnych rozmiarów eventy niewiele wnosi. Choć jak wiadomo powinien. Ciekaw jestem Ty to widzisz, jak Ty oceniasz. Czy zmienia się patrzenie wrażliwość społeczeństwa?
- Przykre to co mówisz. Wiele przed nami jeszcze do zrobienia. Staram się wierzyć w to, że kropla drąży kamień i za rok będziemy o kilka kroków dalej. Bardzo dziękuję Ci za rozmowę.
- Tematy Taty Podcast – to co? Może posłuchasz?
Joanna, osoba – matka Syna ze spektrum autyzmu – z którą rozmawiałem – już jako osoba dorosła, właściwie ukształtowana, posiadająca precyzyjne wizje na temat tego jak powinni zachowywać się ludzie, co jest słuszne, a co nie, co wypada, a co jest brakiem np. kultury osobistej – jak postrzega autyzm w codziennym najbliższym życiu, jak widzi wrażliwość społeczną w relacji do osób z autyzmem? Czy w ogóle jesteśmy w stanie swoim zachowaniem stworzyć optymalne warunki dla funkcjonowania osób ze spektrum?
Kiedy pierwszy raz w Twoim życiu pojawiło się słowo na “a” i jaka była wówczas Twoja reakcja?
Pierwszy raz o autyzmie usłyszeliśmy, kiedy K. miał 2 lata i trzy miesiące. Właśnie wróciliśmy z Norwegii. Niczego nie podejrzewaliśmy. Niepokoiły nas „agresywne” zachowania dziecka – K. dotkliwie gryzł, bił i drapał. Kontakt z rówieśnikami był dla nas bardzo nerwowym doświadczeniem – nigdy nie było wiadomo co K. zrobi. Chcieliśmy wiedzieć jak mu pomóc i jak się w takich sytuacjach zachowywać. Trochę też martwiło nas, że K. nie mówił zbyt wiele. Tylko pojedyncze wyrazy. W tamtym czasie nie przejmowaliśmy się tym jednak za bardzo. Wiadomo, chłopiec, więc może zacząć mówić później. Umówiliśmy się z Panią Psycholog i lawina ruszyła. Diagnoza za diagnozą, listy dysfunkcji, obszarów do zaopiekowania, bardzo pesymistyczne rokowania. Potem okazało się, że moja Mama miała jakieś niejasne przypuszczenia. Była z wnukiem na kąpielisku. K. interesowały wówczas tylko spadające krople wody. Nie dzieci, wspólna zabawa, nawet ulubiona Babcia! Tylko krople wody.
Powiedz jak widzisz autyzm? Wiesz, nie chodzi mi o przybliżanie definicji, a jedynie Twoją refleksję, opinię wynikającą z doświadczeń rodzica wychowującego dziecko ze spektrum autyzmu?
W naszym życiu pojawił się mały człowiek, który oczywiste życiowe prawdy wywrócił do góry nogami pod wieloma względami. Dosłownie. Nasz mały, cudowny autystyczny Syn zweryfikował wiele utartych prawd, które miałam uporządkowane i których wcale nie miałam ochoty zmieniać. Moje życie w obliczu takiego wyzwania zmieniło się nie tylko dlatego, że trzeba było zająć się K., jego leczeniem i terapiami. Nagle znalazłam się po drugiej stronie barykady. To na mnie i na mojego niezwyczajnie zachowującego się Syna teraz z dezaprobatą patrzył świat. To do mnie kierowano uwagi odnośnie jego dziwnego sposobu bycia. To na mnie spadła trudna rola chronienia go przed niesprawiedliwą krytyką i nieprzyjemnymi opiniami. To ja wielokrotnie musiałam wstydzić się, kryć zakłopotanie i przełykać gorzką pigułkę posiadania dziecka, wychodzącego poza utarte konwenanse. Z dzieckiem autystycznym jest trudno. Pozornie to zupełnie zwyczajne dziecko. Na ogół nie różni się od swoich rówieśników fizycznie, co paradoksalnie przysparza jemu i jego rodzinie sporo kłopotów. Nie widząc żadnych oznak niepełnosprawności o wiele łatwiej nam ocenić niestandardowe zachowania jako zwyczajne nieposłuszeństwo, krnąbrność czy brak wychowania. Widzimy leżące na ziemi, krzyczące dziecko i mamy gotową poradę, opinię i komentarz. Nie mamy czasu i ochoty dopytać, uwzględnić inny scenariusz. Mało kto z nas wie, że ogromna większość autystycznych zachowań ma swoje bardzo konkretne wyjaśnienie! I choć to zaburzenie niestety jest coraz częstszym przypadkiem, to w dalszym ciągu zwyczajnie nie wiemy, na czym ono polega. Dlatego bazując na własnych doświadczeniach i wiedzy, którą przez te lata zdobyłam, chciałabym choć trochę Wam ten temat przybliżyć. Żebyście przestali się bać i zrozumieli.
W jaki sposób można wyobrazić sobie świat autystycznego dziecka?
To trudny, przestymulowany świat. Świat, w którym nam udaje się w miarę normalnie funkcjonować, dla dzieci i dorosłych z autyzmem jest całkowitym chaosem! Zbyt głośny, zbyt szybki, za bardzo rozpraszający. Dobrze, to może taki przykład – pomyśl o takim bardzo trudnym dla Ciebie dniu. Wracasz do domu z bolącą od hałasu głową, pod powiekami czujesz piasek od wielogodzinnej pracy przed komputerem, w uszach szumi, boli Cię całe ciało od nagromadzonego stresu. Ciężki dzień. Dzieci z autyzmem mają taki dzień codziennie … Wynika to w głównej mierze z problemów sensorycznych, z którymi te szkraby starają się sobie poradzić na wszelkie możliwe sposoby.
Nieraz widziałem, że dzieci z autyzmem zamykają uszy. Zamykają się w sobie – co wówczas się dzieje?
Tak jest. Niektóre dzieciaki z autyzmem czują bardziej, mocniej. Mają tak wrażliwy system nerwowy, że nie są w stanie poradzić sobie na nagromadzonymi bodźcami. My jesteśmy nauczeni funkcjonować mimo wszechobecnego szumu. Dla dzieci z autyzmem to nie lada wyzwanie. Każdy dźwięk jest zwielokrotniony: szum wentylatora rozprasza, kapiąca z kranu woda tak absorbuje, że nie ma możliwości skupić się na czymkolwiek innym. Tyka zegar, warczy lodówka, brzęczy mucha … Wyobrażasz sobie takie dziecko w supermarkecie? Na ulicy, w szkole? Nie przesadzę, jeśli napiszę, że dla takiej osoby to prawdziwa tortura. Jedynym ratunkiem jest odciąć się od źródła bólu. Jest jak mówisz – dzieci z autyzmem zamykają uszy, krzyczą starając się w taki sposób zagłuszyć całą resztę przeszkadzających im dźwięków. Mój Syn do tej pory, by sobie poradzić z ich nadmiarem, mówi sam do siebie. Czy zdziwi Cię informacja, że do takiego dziecka nie ma w takim momencie dostępu? Na nic zdadzą się tłumaczenia, uspakajanie. Ono jest w innym świecie. W świecie, w którym jest mu łatwiej przetrwać trudny moment.
Jak dzieci z autyzmem reagują na światło?
Czy przypominasz sobie to uczucie zmęczonych oczu po długim pobycie na słońcu? Albo po całodniowym nurkowaniu w morzu? Dzieci ze spektrum autyzmu mają często nadwrażliwy zmysł wzroku. A świat pełen jest świetlnych bodźców. Kolorowe reklamy, rażące świetlówki w sklepach, reflektory samochodów, semaforów. Błyszczące w słońcu powierzchnie, refleksy na wodzie, świecące w nocy odblaski … Działający niesprawnie mózg atakowany jest tymi bodźcami bez przerwy, bez chwili wytchnienia. Może skupić się tylko na tym, każda dodatkowa informacja jest ignorowana. Jedni będą od tego męczącego źródła uciekać, inni jak zahipnotyzowani będą przez wiele godzin obserwować błyszczące zajączki na ścianie. Bez kontaktu z otoczeniem. Długo nie potrafiłam zrozumieć pogarszającego się cyklicznie stanu K. na wiosnę. Aż wreszcie pojęłam coś, co dla mnie było oczywiste i zaakceptowane, a dla K. niezwykle trudne. Po długich miesiącach jesienno – zimowych szarości, świat zalało wiosenne, piękne, ale też niezwykle intensywne, rażące światło słoneczne. Dla mnie wyczekiwany moment, dla mojego Syna sytuacja, do której musiał długo się przyzwyczajać.
Dotyk?
Oj tak – to kolejny niezwykle ważny element naszej sensoryki. Jeśli działa poprawnie, jest to źródło wielu ważnych informacji, przyjemności, relaksu. Nadwrażliwy lub nie dość wrażliwy staje się źródłem problemów. Bardzo ciężko funkcjonuje się w świecie, w którym dotyk boli. Nasze umysły zatrzymują się na dotykowych wrażeniach sporadycznie. Niby zauważamy zmieniające się faktury przedmiotów, ale nie zaprzątamy sobie nimi zbyt długo głowy. Dla dzieci z autyzmem ta sprawa nie jest już tak oczywista i prosta. Uwrażliwiona do granic możliwości skóra, z trudem jest w stanie zaakceptować zwyczajną bawełnianą koszulkę. A co tu mówić o gryzącym swetrze! Niektóre wrażenia dotykowe napawają obrzydzeniem, a ponieważ wrażliwe jest całe ciało, to tak prosta rzecz jak przełykanie niektórych pokarmów staje się niemożliwa! Dzieciaki i z tym problemem starają się sobie poradzić. K., zanim sensoryczna terapia zaczęła działać i przynosić ulgę, często biegał na golasa. Nawet teraz zdarzają się momenty, kiedy prosi o długie spodnie od piżamy, bo pościel „gryzie”. Wiele ludzi ze spektrum nie jada znaczącej większości pokarmów. Nie dlatego, że są niesmaczne, ale zwyczajnie nie są w stanie ich przełknąć. A co się dzieje, kiedy zmysł dotyku jest bardzo mało wrażliwy? Kiedy nie czuć tego, co powinno ostrzegać nas przed niebezpieczeństwem? Zdarza się, że dzieci z autyzmem gryzą do krwi paluszki, uderzają głową w ścianę … W taki sposób starają się dostarczyć ciału potrzebnych bodźców. U naszego Syna te dwie skrajności płynnie się przeplatały. Raz przeszkadzał T-shirt, a innym razem brakowało mocnego docisku. Do tej pory nasz młodzieniec lubi zasypiać mocno przytulony. Dla postronnego widza takie zachowania są kompletnie niezrozumiałe. Przecież dla nas zapanować nad nieprzyjemnymi wrażeniami, to nie problem. Wystarczy chwila spokoju, ciepła kąpiel i wszystko wraca do normy. Czy jesteś sobie w stanie wyobrazić, że nie dla wszystkich jest to takie proste?
Zapowiedź: Porozmawiamy też z Adrianem Borowikiem z Przylądka Dobrej Nadziei. Posłuchaj.
Dzieciaki z autyzmem szukają strefy bezpieczeństwa. Jak to wygląda w Waszym przypadku?
Świat, w którym przyszło żyć osobom ze spektrum zdaje się być niezwykle niebezpiecznym, mało przyjaznym miejscem. Wszystko tak szybko się zmienia, trzeba być uważnym na tak wiele komunikatów. Ludzie są nieprzewidywalni, zmieniające się niesamowicie szybko sytuacje wymagają stałej czujności. Kiedy o tym w ten sposób pomyśleć, także dla nas jest on źródłem zmęczenia, społecznych nieporozumień i stresu. Kiedy jest się małym człowiekiem o pobudzonym układzie nerwowym, taki nadmiar niezrozumiałych zasad i praw jest nie do przeskoczenia. Dlatego dzieci z autyzmem tworzą własne, bezpieczne rytuały, które pozwalają ukoić ich nadwyrężone zmyły. Z tego powodu też układają w rzędy samochodziki, kręcą w kółko przedmiotami, chodzą tylko po jasnych płytkach. Pamiętasz niezliczoną ilość zawsze takich samych orłów jakie rysowałam z K.? To był jego azyl, tu znajdował bezpieczeństwo. W tych momentach wreszcie nic go nie zaskakiwało i było przewidywalne, spokojne. Wystarczyła mała zmiana i pojawiał się stres, agresja. A tak naprawdę zwyczajny strach. My też zupełnie nieświadomie tworzymy takie prywatne rytuały. Lecz zmiany w utartych schematach nie wywołują aż takich dramatycznych reakcji. Nie można funkcjonować w dzisiejszym świecie nie będąc w miarę elastycznym, gotowym na niespodziewane zmiany akcji. Życie bezustannie zaskakuje, wymagając od nas dostosowania się do wielu zmiennych. Dla osób z autyzmem to bardzo trudna lekcja do opanowania.
Z jakimi dolegliwościami fizycznymi borykają się osoby ze spektrum autyzmu?
Choć ta teoria ma zarówno swoich zwolenników jak i przeciwników, trudno pominąć milczeniem fakt, że osoby cierpiące na autyzm borykają się z całą gamą takich dolegliwości. Wrażliwość dotyczy także ich kondycji fizycznej. Nękają ich nietolerancje pokarmowe i alergie. Niby nie jest to nic specjalnie strasznego. Każdy z nas zna jakiegoś alergika, prawda? Ale tym dzieciom szkodzi bardzo wiele różnych produktów, które niszczą ich delikatną florę bakteryjną. Doprowadza to do niekończących się żołądkowych kłopotów. Bezustanne bóle brzucha, zaparcia lub biegunki, niedające się wyleczyć przerosty grzyba candida, męczące i nawracające problemy z pasożytami. I nie chodzi tu o to, by w tych zdrowotnych dolegliwościach doszukiwać się przyczyn autyzmu! Te bardzo często niewerbalne dzieci, mające kłopot z komunikacją i niechętne do społecznych kontaktów, gorzej sobie z tymi dolegliwościami radzą. Kiedy ma się kłopoty z systemem nerwowym, zrozumieniem otaczającego świata to zwykły, przewlekły ból brzuszka staje się sprawą nie do przeskoczenia. No bo jak tu się uczyć nowych umiejętności, jak skupić na tym co do nas mówią, czego od nas chcą, kiedy tak bardzo boli? No i jak nie potrafiąc mówić o tym zakomunikować, pożalić się, poprosić o pomoc?! Żeby sobie z tym poradzić dzieci kiwają się w przód i w tył, żeby złagodzić cierpienia, chodzą na paluszkach, żeby nie obciążać wrażliwych pięt. Budzą się w nocy i nie śpią wiele godzin … Tych zdrowotnych problemów jest ogromna ilość! Trzeba by poświęcić im cały osobny artykuł. Ale nie o to chodzi. Istotne by mieć w tyle głowy taką informację, że pewne dziwiące nas zachowania mogą mieć swoją przyczynę w kłopotach zdrowotnych. Wtedy łatwiej o zrozumienie i tolerancję.
A jak Ty sobie z tym radzisz? Jakie stany w tej sytuacji osiągasz? Czego nauczył Cię Twój Syn?
W mojej przygodzie z autyzmem przeszłam chyba przez wszystkie możliwe emocjonalne stany. Na początku przeważał strach. Niepewność odnośnie przyszłości mojego Syna dominowała. Raz zupełnie obezwładniała, a innym razem motywowała do działania, szukania rozwiązań. Był też etap złości. Poczucie niesprawiedliwego losu, ale też krzywdzącej oceny innych ludzi, brak zrozumienia. Niejednokrotnie reagowałam w takich sytuacjach agresywnie, starając się dać upust swojej frustracji. Jak szybko zapomniałam, że sama wielokrotnie pozwalałam sobie na wyrażanie swojej niczym niepotwierdzonej opinii odnośnie wielu spraw. Ulga pojawiła się, kiedy zrozumiałam, że za krytyką i dezaprobatą stała zwyczajna niewiedza. Dotarło do mnie, że przecież nie wszyscy wiedzą tyle co ja, nie każdy na co dzień żyje z autyzmem w rodzinie. Niejednokrotnie wystarczyło spokojnie wyjaśnić w czym rzecz, by podejście do mojego Syna diametralnie się zmieniło. I wtedy pojawiało się zrozumienie, chęć pomocy. Dzięki temu na swojej drodze spotkałam wielu wyjątkowych ludzi. Przez nasze dwupokojowe mieszkanie przewinęło się sześć cudownych wolontariuszek, które razem z nami uczyły się instrukcji obsługi małego, zagubionego autystycznego człowieka. Nie od początku było różowo. Trzeba było ogromnej wspólnej pracy, by nie oceniać, zaakceptować i w końcu pokochać. Ale udało się! Wszyscy wyszliśmy z tej przygody zwycięsko. Od swojego Syna nauczyłam się cierpliwości, tolerancji, łagodności. Wrażliwość na cudze kłopoty i empatii. Wiedza to nie tylko źródło wiedzy i zrozumienia, ale też gwarancja, że poprzez swoją ignorancję nie wyrządzimy komuś krzywdy. Osoby z autyzmem i ich rodziny każdego dnia stają do walki z przeciwnościami, o których nie mamy pojęcia. Te przytoczone tutaj, to zaledwie wstęp, preludium do kolejnych kłopotów i trosk. Niezwykle łatwo zburzyć tygodniami wypracowaną motywację i optymizm. Czasem wystarczy jedno niepochlebne słowo, by wpędzić w smutek i apatię. Oswojony lęk przestaje przerażać i dziwić. Dopiero wtedy jest szansa na wzajemne zrozumienie i szacunek. Dopiero wtedy wspólnymi siłami można starać się „pomóc tym niezwykłym ludziom, robić zwykłe rzeczy”. Sporą część wyzwań z jakimi mierzą się osoby ze spektrum autyzmu stanowimy my sami i nasze oczekiwania, brak zrozumienia i akceptacji. Już czas, aby zaczęło się to zmieniać.
Jutro 2 kwietnia – Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Uświadamianie, uwrażliwianie – wielka sprawa, choć w mojej ocenie sam ten dzień bogaty w różnych rozmiarów eventy niewiele wnosi. Choć jak wiadomo powinien. Ciekaw jestem Ty to widzisz, jak Ty oceniasz. Czy zmienia się patrzenie wrażliwość społeczeństwa?
Jeśli chodzi o Światowy Dzień Autyzmu, to powiem tak – lepsze coś niż nic. Początkowo ten dzień wzbudził mój entuzjazm i bardzo się ucieszyłam, że wreszcie będzie się o tym mówiło więcej. Miałam nadzieję, że wraz z niebieskimi koszulkami, plakietkami i mydlanymi bańkami wzrośnie społeczna świadomość. Przez długi okres terapii doświadczyliśmy wielu krzywdzących opinii, złośliwych uwag, sugestii, że nie potrafimy wychować dziecka. Teraz wiem, że nie dotyczy to tylko dzieci autystycznych, a wszystkich ludzi, którzy w jakiś sposób się różnią. W Polsce nie ma miejsca na tolerancję, nie ma chęci poznawania, dokształcania się. Ogromną winę ponosi w tym także Szkoła. To tam dzieciaki powinny uczyć się, że nie ma jednego słusznego koloru skóry, wyznania, sposobu zachowania się. Klasa czy podwórko szkolne to mała społeczność. Zbyt mało czasu poświęca się na rozmowy o innych kulturach, o różnych sposobach pojmowania rzeczywistości. To nie jest przyjazne miejsce żadnemu dziecku. Nauczyciele zamiast uczestniczyć w ciekawych wykładach o neuro – różnorodności, o sensoryce, o wpływie stresu na psychikę dziecka, kolejny raz odbębniają nudne, wielogodzinne konferencje o niczym. Skostniały system i sposób myślenia nastawiony jest na temperowanie niepożądanych zachowań, a nie na refleksję i współpracę z rodzicami. W tak trudnym środowisku kłopot mają neurotypowe dzieci, a co dopiero te z wyzwaniami. Mama nauczycielka opowiedziała mi taką historię. Na egzaminy ósmoklasistów dzieciaki mogą wchodzić tylko z przyborami do pisania w ręku. Wśród nich był chłopiec z zespołem Aspergera. Chciał wejść na salę z ulubionym etui, w którym trzymał ołówek, długopis i gumkę. Dzieci z autyzmem bardzo przywiązują się do niektórych rzeczy, one dają im poczucie bezpieczeństwa. To nie tylko zwykłe etui na przybory szkolne, to tarcza, gwarancja spokoju, jedyna znana rzecz w nieznanej i trudnej sytuacji jaką jest ważny egzamin. Nie udało się obejść systemu, pomóc dziecku … Po awanturze, łzach, krzykach i kosmicznych nerwach, chłopiec musiał wejść na salę bez piórnika. Jak wszyscy. Diagnoza i wiedza to nie wszystko. Potrzeba jeszcze konkretnych działań i odrobiny empatii.
Przykre to co mówisz. Wiele przed nami jeszcze do zrobienia. Staram się wierzyć w to, że kropla drąży kamień i za rok będziemy o kilka kroków dalej. Bardzo dziękuję Ci za rozmowę.
Wiesz, Światowy Dzień Świadomości Autyzmu nie rozwinął skrzydeł. Utknął na niebieskich koszulkach i symbolu puzzla. Brakuje fajnych materiałów, spotkań z ciekawymi ludźmi, tłumaczenia i oswajania z różnicami. Jeden dzień w roku pośród dni pizzy, kawy, psa i kota, dawania sobie buzi to zdecydowanie za mało, żeby coś się zmieniło. O tym, że są różni ludzi, że ci ludzie różnie patrzą na świat i nie ma w tym nic złego, powinniśmy mówić przez cały rok. Dziękuję Ci za podjęcie tematu i rozmowę. Działamy w słusznej sprawie.
Tematy Taty Podcast – to co? Może posłuchasz?
Przeczytałeś rozmowę z Joanną, matką K. – Syna ze spektrum autyzmu, posłuchaj też mojego podcastu: Tematy Taty. W pierwszym odcinku podcastu rozmawiam z Adrianem Borowikiem z Przylądka Dobrej Nadziei. Więcej o moim gościu przeczytasz tutaj.